Un abordaje rawlsiano al sistema de apoyos a personas con discapacidad

Por Paula Gastaldi* **

I. Introducción. Un encuadre previo [arriba] 

Pero la teoría de la justicia de Rawls (1979) es una teoría de las instituciones o, más precisamente, para justificar moralmente las instituciones. Al decir que una institución (y, por lo tanto, la estructura básica de la sociedad) es un sistema público de normas, Rawls partió de la noción de que cualquiera que participa en ella sabe aquello que sabría si estas normas, y su participación en la actividad que definen, fueran el resultado de un acuerdo. Los principios de la justicia han de aplicarse a las disposiciones sociales entendidas como públicas en este sentido, es decir, como resultado de un acuerdo. Por lo tanto, la teoría de la justicia de Rawls pretende articular la discusión acerca de qué arreglos pueden concretar los individuos para que, en la creación de un sistema público de normas, las instituciones sean el resultado de un acuerdo de voluntades individuales; y, en la necesidad de concretar un sistema público de normas a fin de dar base a las instituciones, para poner en debate la estructura básica de toda sociedad y lograr un acuerdo, aunque este resulte hipotético.

Este artículo parte de un presupuesto: Rawls ha instaurado un modo particular de discutir en el plano de la teoría de la justicia. ¿Vale la pena retomar el camino de las instituciones y los bienes necesarios para desplegarnos en esas instituciones, el cual prevea las situaciones de personas con discapacidad? Mucho se ha discutido acerca del alcance teórico de dicho contrato[1] y, específicamente, de la exclusión que Rawls haría de ciertas personas con discapacidad a la hora de contratar los principios de justicia.

De esta manera, este artículo pretende reconstruir la discusión acerca de los alcances de los principios de justicia de Rawls: ¿qué alcances debemos otorgar a los principios de justicia para ofrecer una propuesta comprehensiva[2] de las personas con discapacidad? El objetivo de este artículo, entonces, es ofrecer una defensa al sistema de apoyos a personas con discapacidad a la luz de la teoría de la justicia rawlsiana.

A los fines de intentar responder dicho interrogante, este artículo contará de tres secciones:

La primera contiene una presentación de las diversas concepciones en torno a la discapacidad y sus correspondientes ópticas de construcción de este concepto.

La segunda contempla una reflexión en torno a los principales elementos de la teoría la justicia de Rawls: el objeto de la justicia, la noción de institución y los principios de justicia, la cual permitirá a su vez reflexionar sobre el instrumento del contrato social y su aparente exclusión de ciertas personas con discapacidad.

La tercera sección intenta reconstruir adecuadamente el sistema de apoyos, para distinguirlo de otros presupuestos teóricos en materia de discapacidad, como ser el de ajustes razonables en el entorno.

En última instancia, todo ello aspira a concretar una justificación de los sistemas de apoyo de personas con discapacidad sobre la base del primer principio rawlsiano de justicia, aunque este último punto merezca ciertas aclaraciones conceptuales tanto con respecto a la categoría como a las concepciones de la discapacidad.

II. Discapacidad: concepciones y ópticas de conceptualización [arriba] 

II.1. Concepciones de discapacidad

Este apartado ofrece una presentación de las diversas concepciones en torno a la discapacidad y su consecuente óptica de construcción del concepto discapacidad. La pregunta central aquí planteada será la siguiente: ¿cómo están construidas conceptualmente las teorías o modelos de la discapacidad desde el aspecto epistemológico? Aquí identificamos los rasgos conceptuales definitorios de cuatro modelos básicos en torno al abordaje de la discapacidad. Acudiendo al análisis conceptual, lo que se espera es dotar de mayor precisión a los modelos y mostrar de qué modo esto sería capaz de resolver algunos de los problemas teóricos involucrados (Hospers, 1997; Daniels, 1996).

Dado que los modelos podrían acarrear implicancias normativas distintas, me valgo de la distinción entre concepto y concepciones, la cual se aplicará a los diversos modelos de la discapacidad en pos de lograr un análisis normativo (Dworkin, 2014).

Es posible distinguir cuatro propuestas sobre cómo teorizar la discapacidad. Estas cuatro propuestas podrían ser consideradas como concepciones desde el punto de vista de la epistemología dworkiniana, ya que cada concepción tiene como función epistémica seleccionar aquellos rasgos del concepto “discapacidad” que, de acuerdo a la estructura de la teoría, se consideran conceptualmente relevantes.

II.1.a. Concepción de la prescindencia: eliminar o marginar a personas con discapacidad

La primera concepción, que se define “de prescindencia”, considera a la discapacidad como una anomalía en la salud de la persona, es decir, como un estado indeseable para ella. La respuesta a esta anomalía es que la sociedad decide segregar a las personas con discapacidad, ya sea a través de la aplicación de políticas eugenésicas, o situándolas en el espacio destinado para “anormales” y clases sociales marginadas (Palacios, 2008). Así, esta primera concepción tiene como rasgo conceptualmente relevante y distintivo la comprensión de la discapacidad como una anormalidad física u orgánica notoria y una respuesta de exclusión, eliminación o marginación de personas con discapacidad.

La persona con discapacidad es considerada anormal por razones exclusivamente naturales/ biologicistas. Esta concepción suele poner a las personas con discapacidad en espacios marginados, con una fuerte dependencia hacia sus cuidadores, marcada por la asistencia por parte de su núcleo afectivo o familiar.[3]

II.1.b. Concepción médica de la discapacidad: curar o rehabilitar a personas con discapacidad

La segunda concepción, denominada “rehabilitadora” o modelo médico, visualiza la discapacidad como una enfermedad y pregona la rehabilitación como alternativa a la discapacidad (Alemany, 2018). Esta segunda concepción tiene como rasgo conceptualmente relevante y distintivo la comprensión de la discapacidad como una enfermedad o patología que debe eliminarse o erradicarse según las posibilidades médicas.

Sostiene que la discapacidad es un problema de salud. Por lo tanto, el modelo cuenta con la tendencia a emparentar la discapacidad con enfermedad. Mientras la concepción de la prescindencia excluye o prescinde de personas con discapacidad, la concepción médica defiende que se debe trabajar sobre la secuela, para eliminarla de ese modo en lo posible. El modelo médico pretende rehabilitar la salud de las personas con discapacidad. Ahora bien, como respuesta exclusiva de trato hacia la discapacidad, la concepción médica propone la rehabilitación y, por lo tanto, que sea el Estado el que garantice el acceso a la salud de personas con discapacidad. Sin embargo, esto implica presuponer que la “rehabilitación” es el único modo de bienestar. La salud es un derecho, no un deber. Si la persona con discapacidad desea intentar algún mejoramiento de su salud, ello debe estar garantizado. Pero suponer que todos los problemas derivan del (o están asociados al) estado de salud implica desconocer por completo la problemática.[4]

De esta manera, autores como Putnam (et al 2019) indican que el modelo médico considera que las limitaciones a las que se enfrentan las personas con discapacidad son el resultado principal o exclusivo de sus deficiencias. Estos autores señalan a su vez que, en sus formas extremas, las cuales tratan a la deficiencia como si fuera la única causa de la limitación personal y social, el modelo médico tiene pocos o ningún defensor. Una buena parte de quienes teorizan sobre discapacidad reconocen algún papel tanto para la discapacidad como para el entorno en la causa de las limitaciones. Por eso, aunque este modelo sea menos defendido explícitamente, es adoptado irreflexivamente por profesionales de la salud, bioeticistas y filósofas/os que ignoran o subestiman la contribución de los factores sociales y ambientales a las limitaciones que enfrentan las personas con discapacidad. Sobre todo, es menester resaltar que el modelo médico se ve como una tendencia de los y las profesionales de la salud de “curar” la discapacidad.

En el plano del trato (y algunas consideraciones acerca del trato justo a personas con discapacidad), el modelo médico asumiría ciertas cuestiones de justicia. En este sentido, podría ofrecer razones de por qué el Estado debe cubrir las necesidades alrededor de la salud de las personas. Incluso, puede asumir que debemos ofrecer más bienes o riquezas para ofrecer salud a personas con discapacidad que las que se ofrecen a personas sin discapacidad. Así, la legislación argentina, el Sistema de Prestaciones Básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad (Ley N° 24.901) tiene un punto crucial. El art. 2 refiere:

Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1º de la ley 23.660, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.

A su turno, el art. 3 indica:

Modifícase, atento la obligatoriedad a cargo de las obras sociales en la cobertura determinada en el artículo 2º de la presente ley, el artículo 4º, primer párrafo de la ley 22.431, en la forma que a continuación se indica:

El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas dentro del sistema de las obras sociales, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios.

Por su parte, el art. 4 indica:

Las personas con discapacidad que carecieran de cobertura de obra social tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la presente norma, a través de los organismos dependientes del Estado.

De esta manera, la ley argentina propone una cobertura a cargo de las obras sociales. En caso de que la persona no tenga la posibilidad de abonar el costo de la cobertura de una Obra Social, se entiende que será el Estado quien asuma el cumplimiento de la misma: “en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios”. El modo en que la ley establece la obligación de cobertura puede ser cuestionado, incluso desde el modelo médico de la discapacidad. El sistema actual indica que las obras sociales deben cumplir y secundariamente lo debe hacer el Estado si y solo si:

a. La persona no tiene cobertura de obra social.

b. Si la persona con discapacidad (o las personas de quienes dependa) no pueden afrontar los gastos.

Así, el modo de ofrecer la cobertura integral de las prestaciones médicas debe ser puesto en análisis a la luz de discusiones de la teoría de la justicia. Ahora bien, por el momento cabe resaltar que asumir el modelo médico no significa no asumir cuestiones en el plano de la justicia.

Putnam (et al 2019) refiere explícitamente que este modelo podría respaldar la opinión de que las desventajas percibidas como inherentes a la discapacidad plantean algunos de los reclamos de justicia más urgentes (Barclay, 2011). Pero el modelo médico no reconoce ningún fundamento de principio para preferir la reconstrucción del entorno social y construido sobre la compensación o la corrección como un medio para corregir las desventajas relacionadas con la discapacidad.

Como veremos, es el modelo social el que ofrecería razones para abordar una modificación del entorno social para aliviar las desventajas asociadas a la discapacidad, cuestión que busca integrar a las personas con discapacidad.

II.1.c. Concepción social de la discapacidad: integrar a personas con discapacidad

La tercera concepción, denominada “social”, considera que la discapacidad es una combinación entre factores médicos en interacción con el entorno. Esta concepción está plasmada en la C.P.D. Su artículo primero reza:

Las personas con discapacidad incluyen a aquéllas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás[5].

Así, este tercer modelo tiene como rasgo conceptualmente relevante y distintivo hacer foco en las deficiencias en la salud que la discapacidad acarrea en combinación con una especial interacción entre estas y la sociedad en la cual la persona se desarrolla. Desde esta perspectiva, la manera en la cual se identifica la discapacidad tiene estrecha relación con la consideración acerca de cómo las deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo son condicionadas por el entorno. Por ende, el rasgo característico está relacionado con la cuestión de la interacción.

La definición misma de discapacidad se basa en una relación dada entre cierta deficiencia en la salud y el entorno[6] social en el que la persona se desarrolla. Pone especial atención al entorno social en tanto que condiciona y pone barreras a personas con discapacidad. La secuela no es la expresión misma de la deficiencia, sino que es la desventaja asociada a dicha deficiencia en la salud, en tanto impedimento de funcionalidad que acarrea la discapacidad. Desde este modelo, y enfatizando en la desigualdad que la diferencia acarrea, el trato brindado a la discapacidad debe incluir distintas medidas, a saber: una protección integral que garantice vivienda, acceso al trabajo, pensiones no contributivas, accesibilidad en los espacios sociales y, también, acceso a prestaciones médicas en el mejoramiento del estado de salud. No significa que la concepción social no pretenda aspirar al mayor bienestar posible de la persona con discapacidad en términos de salud; tan solo implica que no debemos presuponer que la “rehabilitación” es el único modo de bienestar y debe considerarse la decisión de la persona con discapacidad en relación a qué decide sobre su salud.

Para la mayoría de las teorías de la justicia, el mero hecho de que el entorno social pueda modificarse de manera que alivie las desventajas asociadas con la discapacidad coloca las demandas para su alivio dentro del alcance de la justicia, algo que una teoría de la justicia debe considerar y sopesar (Putnam et al 2019). El hecho de que esas desventajas sean causadas por arreglos sociales es relevante para aquellas teorías que consideran que la sociedad tiene un deber más fuerte de no crear o agravar desventajas que el de prevenirlas o corregirlas.

II.1.d. Concepción de la diversidad funcional: incluir a personas con discapacidad

La cuarta concepción, de la “diversidad funcional”, sostiene que el modelo social ha mantenido ciertas aspiraciones de “normalidad” y es necesario superarlo (Palacios y Romañach, 2008). Así, esta última concepción tiene como rasgo conceptualmente relevante y distintivo abandonar el foco en cuestiones médicas a la hora de abordar la discapacidad y, por el contrario, comenzar a identificar que toda problemática asociada a la discapacidad tiene su origen en un especial trato discriminatorio. De hecho, con base a esta concepción, se argumenta que el propio criterio de qué debe ser considerado deficiencia funcional está construido por la propia manera en la que se menosprecia la discapacidad. El fundamento de esta concepción se basa en la aserción según la cual la diversidad en el funcionamiento del cuerpo es inherente al ser humano y debemos valorar positivamente dicha diferencia (Morales Aguilera y Vallés González, 2013).

La concepción de la diversidad funcional cuestiona el foco que continúa manteniendo el modelo social. En este sentido, advierte que conserva cierta tendencia a mantener la normalización del modelo médico, justamente por entender a la secuela como una combinación de factores médicos y sociales. Desde la óptica de la diversidad, en cambio, la secuela es exclusivamente social. Ello responde a cómo la sociedad menosprecia la diversidad funcional. La diversidad funcional se presenta como inherente a la propia naturaleza humana, ya que nuestro cuerpo y nuestra mente (al igual que sucede con las capacidades físicas, mentales y sensoriales) no cuenta con misma funcionalidad a lo largo de la vida; así, por ejemplo, la niñez cuenta con cierta diversidad funcional en relación a la adultez, y esta última en relación a la vejez. En tal sentido, la sociedad, a la luz de ciertos parámetros "deseables”, menosprecia la diversidad. Pero no sólo la menosprecia, sino que la condiciona. Incluso el discurso médico conserva una “patologización” y rotula de “deficiente” a la luz de un discurso normalizador (Eroles, 2008). La propuesta para lograr dirimir la secuela es, entonces, erradicar el menosprecio y la comprensión misma de la discapacidad, haciendo foco en cómo revertir el trato hacia la diversidad funcional. En este sentido, el reconocimiento de la discapacidad debe cambiar. Para ello, se propone incluso una reconstrucción de la idea de dignidad humana, y una invitación a dar voz al colectivo y a la persona con discapacidad respecto a su propio desarrollo y proyecto de vida.

En vez de considerar a la discapacidad como una minoría aislada, el modelo de diversidad busca concretar un cambio simbólico: las personas con discapacidad difieren en grado de la mayoría de la población estadísticamente normal con ciertas características físicas o mentales y de funcionalidad. Así, el objetivo es la reconstrucción para crear un entorno social más inclusivo. Pero ¿cómo concretarlo? O, ¿qué asunciones debemos hacer a los fines de lograr la inclusión de personas con discapacidad? ¿Qué reclamos devienen de este modelo que pueda diferenciarse –en rasgos y características– de la propuesta del modelo social?

Por el momento, cabe reconocer que de los modelos propuestos se derivan distintas propuestas u ópticas de conceptualización de la discapacidad.

II.2. Ópticas de conceptualización de la categoría discapacidad: una advertencia a la teoría de la justicia de Rawls

Una vez presentado cómo cada concepción identifica los rasgos conceptualmente relevantes y distintivos respecto al trato brindado hacia la discapacidad, podemos indagar la clase de conexiones que se dan entre el enfoque de trato brindado y la manera de conceptualizar. Así, es posible distinguir tres ópticas para conceptualizar la discapacidad.

La primera óptica es médica (en adelante, O1), siendo utilizada tanto por la concepción de la prescindencia como por la rehabilitadora. Según O1, la definición misma de la categoría discapacidad radica en cierta enfermedad prolongada y/o perdurable.

La segunda óptica es médico-social (O2), utilizada por la concepción social. Esta O2 sostiene que la definición misma de discapacidad se basa en una relación dada entre cierta deficiencia en la salud y el entorno social en el que la persona se desarrolla. Esta óptica pone especial atención al entorno social en tanto que condiciona y pone barreras a personas con discapacidad. Así, por ejemplo, personas con talla baja podrían llegar a ser consideradas personas con discapacidad si el entorno imposibilita el acceso al transporte público (y las demás estructuras de funcionamiento social) en razón de su altura.

La tercera óptica es social (O3), utilizada por la concepción de la diversidad funcional. Desde esta óptica la definición de discapacidad depende exclusivamente de una construcción social de qué se considera disvalioso y, por tanto, es menospreciado.

De esta manera, mientras que la O1 reposa en un aspecto de naturaleza psicofísica y la O2, de base médica, vincula la discapacidad con el entorno (por ello la he denominado médico-social), O3 elimina esa base médica.

¿Qué óptica asumió Rawls para abordar la discapacidad? Refirió a desigualdades naturales. Intuyó que las desigualdades naturales no pueden justificar desventajas sociales. Pero ¿se trata de desigualdades naturales o desigualdades “naturalizadas”? ¿Qué es lo natural? Aunque excede las pretensiones de este artículo, es menester advertir que “lo natural” puede utilizarse valorativamente, cuestión que “pone precio” a cada persona según sus rasgos corporales, mentales, etc. Lo que quiero advertir ahora es que la noción de desigualdad natural parece apoyarse en un modelo médico de la discapacidad. En cambio, si advertimos que la discapacidad es una categoría social, que se ha ido construyendo como disvaliosa, pero que −en su núcleo conceptual− significa disfuncionalidad para el ejercicio de ciertos actos a los fines de desplegarse libremente por las instituciones, debemos −entonces− asumir que el sistema de apoyos es una condición sine qua non para que todos y todas estemos en condiciones de ejercer nuestras libertades civiles y políticas. Y, tal como veremos en la próxima sección, según el orden ofrecido por Rawls, esto no puede ser negociado o intercambiado por ninguna ventaja de carácter social o económica.

Bastante se ha advertido acerca de cómo funciona el estigma discapacitante con el que se trata a personas con discapacidad. A esta altura es inevitable admitir, tal como lo ha expuesto Goffman (2011), que uno de los grupos más segregados de la historia ha sido el colectivo de personas con discapacidad. En este sentido, el autor propone un abordaje sociológico que repare en las consecuencias del carácter estigmatizador que tiene el trato hacia la persona con discapacidad. En este sentido, lo primero que se asocia como estigma es la lástima, posicionándolas como objeto de asistencia y reforzando el trato discapacitante. 

Así, y sobre los presupuestos teóricos del Goffman (2011), existe la tendencia de atribuirles un grado alto y elevado de imperfecciones que los hacen objeto de caridad u asistencia; o, por el contrario (la otra cara de la moneda), se los posiciona en el extremo de lo “extraordinario” o seres especiales que merecen aplauso por “superar toda adversidad”. Tanto una como otra posición reposan sobre la “anomalía”. Asimismo, Joly (2011) problematiza este último tipo de “mirada” hacia la discapacidad al mostrar que son utilizadas para respaldar uno de los presupuestos del capitalismo meritócrata que es sostener que con el esfuerzo personal todo se logra. Estas percepciones desconocen el rasgo social de la discapacidad y no permiten un abordaje político del fenómeno. De esta manera, advertir el componente interactivo de la discapacidad exige reconocer cómo el entorno y el trato condicionan.

En esta línea, por ejemplo, aparece un interesante material, publicado en 2005 –un año antes de la aprobación de la C.D.P.D.–, que ha reflexionado en torno al “ciclo de la invisibilidad” hacia personas con discapacidad. El mismo acontece de la siguiente manera:

i. ciertas personas con discapacidad no logran salir de casa, por lo tanto, no son vistas por la comunidad;

ii. al no ser vistas y entrar en contacto con la comunidad y el entorno no son reconocidas como parte de esta;

iii. por no ser reconocidas como parte de ella, garantizar el acceso de las personas con discapacidad a bienes, derechos y servicios no es visto como un problema político a solucionar o discutir; 

iv. sin tener acceso a bienes y servicios no hay cómo desenvolverse en el ámbito socio económico (y no logran salir de su casa); 

v. una vez excluidas de la sociedad, siguen invisibles, y sometidas a constante discriminación.

Habría mucho que analizar respecto al “no logran salir de su casa”, sobre todo en términos de la dependencia de personas con discapacidad de su entorno familiar, lo cual será advertido en la última sección de este artículo. Ahora bien, por el momento, este tipo de descripción posibilita detectar que el problema respecto a la “discapacidad” es un problema respecto al trato brindado a la discapacidad. En este sentido, y aunque la noción de “estigma” de Goffman (2011) ha servido para complejizar el análisis del fenómeno, resta por el momento advertir cómo es que el trato a la discapacidad puede abordarse conceptualmente. 

Advertir esto parece descartar teorías distributivas de la justicia como la de Rawls (1979). Parece que la vía sería disputar que el reconocimiento de la discapacidad es lo primero que debe cambiar.

Propongo, sin embargo, no entrar en la discusión de qué debe ir antes, qué acontece antes, si el huevo o la gallina. Aquí basta intentar un camino por el cual, para llegar a disputar el reconocimiento, las personas con discapacidad cuenten con apoyos para desplegar su voluntad.

Un sistema de apoyo parece ofrecer una salida para el despliegue de la vida de personas con discapacidad. Pero, para que ello ocurra, ¿qué alcance debemos otorgar al sistema de apoyos? ¿por qué debemos justificar la cobertura de cierto sistema de apoyos? ¿Puede la teoría de justicia propuesta por Rawls ofrecer algún camino para su justificación?

III. Teoría de la Justicia de Rawls: las instituciones sociales y los principios como punto de partida [arriba] 

Para Rawls, el objeto primario de la justicia es la estructura básica de la sociedad o, más exactamente, el modo en que las grandes instituciones sociales distribuyen los derechos y deberes fundamentales y determinan la división de las ventajas provenientes de la cooperación social. Dice

por grandes instituciones entiendo la constitución política y las principales disposiciones económicas y sociales. Así, la protección jurídica de la libertad de pensamiento y de conciencia, la competencia mercantil, la propiedad privada de los medios de producción y la familia monógama son ejemplos de las grandes instituciones sociales (Rawls, 1979: 20).

Aunque podríamos analizar cómo ha elegido la numeración recién formulada, es decir: si es taxativa o solo enumera ejemplos dispersos, las instituciones tomadas en conjunto, como esquema, definen los derechos y deberes de los individuos e influyen sobre sus perspectivas de vida, sobre lo que pueden esperar y/o concretar. Así, dicha estructura básica es el tema primario de la justicia porque sus efectos son muy profundos y están presentes desde el principio.

Luego Rawls indica lo siguiente:

por institución entiendo un sistema público de reglas que definen cargos y posiciones con sus derechos y deberes, poderes e inmunidades, etc. Estas reglas especifican ciertas formas de acción como permisibles, otras como prohibidas; y establecen ciertas sanciones y garantías para cuando ocurren violaciones a las reglas. Como ejemplos de instituciones o de prácticas sociales más generales, podemos señalar los ritos y los juegos, procesos judiciales y parlamentos, mercados y sistemas de propiedad (Rawls, 1979: 62).

Ahora bien, una intuición rawlsiana es que esta estructura contiene varias posiciones sociales y que ciertas posiciones son más beneficiadas que otras: varones nacidos en cierta clase social son más favorecidos que mujeres o identidades disidentes nacidas en la misma clase social. De esta manera, aunque tienen diferentes expectativas de vida, las cuales −al menos en parte− están determinadas por el sistema político, económico y social, debemos admitir que la sociedad favorece ciertas posiciones iniciales frente a otras. Estas desigualdades son inmerecidas. Son estas desigualdades de la estructura básica de toda sociedad a las que se deben aplicar los principios de la justicia social. Estos principios regulan, pues, la selección de una constitución política y los elementos principales del sistema económico y social.

La justicia de un esquema social depende esencialmente de cómo se asignan los derechos y deberes fundamentales, y de las oportunidades económicas y las condiciones sociales en los diversos sectores de la sociedad. Por lo tanto, una concepción de la justicia social ha de ser considerada como aquella que proporciona, en primera instancia, una pauta con la cual evaluar los aspectos distributivos de la estructura básica de la sociedad.[7]

Pero ¿qué podemos distribuir? Todos estamos comprometidos con un ideal de la buena vida, y algunas cosas son necesarias para lograr estos compromisos. En la teoría de Rawls, tales cosas son llamadas "bienes primarios". Existen dos tipos de bienes primarios:

(1) bienes primarios sociales: bienes que son directamente distribuidos por las instituciones sociales, como los ingresos y la riqueza, las oportunidades, los poderes, los derechos y las libertades;

(2) bienes primarios naturales: bienes como la salud, la inteligencia, el vigor, la imaginación, y las aptitudes naturales, que resultan afectados por las instituciones sociales, pero que no son directamente distribuidos por ellas (Kymlicka, 1995:79).

Rawls ha distinguido el concepto de justicia en tanto que equilibrio adecuado entre pretensiones enfrentadas, a partir de una idea de la justicia concebida como un conjunto de principios relacionados entre sí, para identificar las consideraciones pertinentes que hacen posible ese equilibrio. El concepto de justicia ha de ser definido por el papel de sus principios al asignar derechos y deberes, y al definir la división correcta de las ventajas sociales.

El primer principio, el de libertad, asegura: cada persona ha de tener un derecho igual al más amplio sistema de libertades básicas, compatible con un sistema similar de libertades para todos.

El segundo principio, acerca de cómo deben ser estructuradas las desigualdades económicas y sociales, indica:

a) mayor beneficio de los menos aventajados, de acuerdo con un principio de ahorro justo (principio de diferencia),

b) unido a que los cargos y las funciones sean asequibles a todos, bajo condiciones de justa igualdad de oportunidades.

Tal como indica Vázquez (2019), el primer principio asume que todo individuo organiza su plan de vida libre y racionalmente y, para hacerlo viable, requiere de ciertos bienes primarios −derechos y libertades, oportunidades y poderes, ingresos y riquezas− que constituyen “las bases sociales de la dignidad”.

Según Vázquez (2019:58)

el elenco que propone Rawls contempla: la libertad política (la libertad de expresión y de reunión, de conciencia y de pensamiento); la libertad frente a la opresión psicológica, la agresión física y el desmembramiento (integridad de la persona); el derecho a la propiedad personal, y la libertad frente al arresto y la detención arbitraria.

Ahora bien, existe una concepción general de la justicia. Esta no impone restricciones respecto al tipo de desigualdades que son permisibles; únicamente exige que se mejore la posición de cada uno. Pero Rawls (1979) advirtió que no podríamos caer en un intuicionismo: que debíamos contar con un modo de jerarquizar las intuiciones para que no colapsen entre sí. Debemos, entonces, detenernos a indagar las condiciones en las cuales sería razonable reconocer el valor absoluto de la libertad respecto a ventajas económicas y sociales. Acá el autor instaura el orden lexicográfico de los dos principios. No podemos cumplir con el segundo principio sin haber agotado el cumplimiento del primero. Esto genera una distinción entre derechos y libertades fundamentales, por un lado; y beneficios sociales y económicos, por el otro. Algo que, por cierto, también impacta en la noción de bienes sociales primarios a repartir a partir del contrato. Sugiere una división importante en el sistema social.

El hecho de que los dos principios se apliquen a las instituciones tiene ciertas consecuencias. Ante todo, los derechos y libertades básicos a los que se refieren estos principios son aquellos que están definidos por las reglas públicas de la estructura básica. El que las personas sean libres está determinado por los derechos y deberes establecidos por las principales instituciones de la sociedad. La libertad es cierto esquema de formas sociales. El primer principio requiere simplemente que ciertos tipos de reglas, aquellas que definen las libertades básicas, se apliquen a cada uno equitativamente y que permitan la mayor extensión de libertad compatible con una libertad semejante para todos.

El propio Rawls advierte que los principios mencionan personas o exigen que todos obtengan ganancias de una desigualdad. La referencia se hace a las personas representativas que desempeñan diversas posiciones sociales o cargos establecidos por la estructura básica. Así, al aplicar el segundo principio, es posible asignar una expectativa de bienestar a los individuos representativos que ocupan estas posiciones. Esta expectativa indica sus perspectivas de vida tal y como se ven desde su posición social. En general, las expectativas de las personas representativas dependen de la distribución de derechos y obligaciones hecha en la estructura básica. Ninguno de los principios se aplica a la distribución de bienes particulares a individuos particulares que puedan ser identificados por sus nombres propios. Este punto es crucial para reinterpretar la noción de contrato y el principio de libertad a los fines de comprehender a personas con discapacidad.

El segundo principio insiste en que cada persona se beneficie de las desigualdades permisibles dentro de la estructura básica. Sin embargo, no está permitido justificar diferencias en ingresos o en cargos de autoridad y responsabilidad basándose en que las desventajas de quienes están en una posición se compensan por las mayores ventajas de quienes están en otra. Por su parte, el principio de diferencia justifica la desigualdad entre los individuos siempre que se estructuren en beneficio de los menos aventajados. A su vez, asegurada la igualdad de oportunidades en el acceso y en el punto de partida dejamos abierta la diferenciación a los talentos naturales, los resultados desiguales no están justificados (Vázquez, 2019). Así, bajo el principio de diferencia, las desigualdades son aceptables si los más aventajados mejoran la situación de los más necesitados, vulnerables o menos aventajados.

Asumiendo esta propuesta rawlsiana en relación a la distribución de bienes primarios sociales en relación a los principios, cabe preguntarse: ¿qué alcance debemos otorgarle al contrato para que las personas con discapacidad se vean comprehendidas en él?

IV. ¿El contrato social excluye a personas con discapacidad? [arriba] 

Esta sección busca lograr una reconstrucción del contrato de Rawls, para luego −ya hacia el final de este artículo− esbozar una consecuente justificación al sistema de apoyo de personas con discapacidad.

Primero, cabe indagar si el alcance de los principios de la justicia está determinado por los “sujetos” que asumen dichos principios de justicia en una posición original. Aquí la literatura ha discutido que la situación de personas con discapacidad (específicamente, personas con discapacidad incapaces de dar razones morales) parece un límite a las teorías contractualistas de la justicia (Nussbaum, 2009). Pero este artículo pretende volver a la teoría de la justicia rawlsiana, indagando los arreglos y principios de justicia social que podrían presentarse comprehensivos de la situación de personas con discapacidad.

En tanto instrumento, el contrato ha sido objeto de varias objeciones. Especialmente, lxs téoricxs de la discapacidad lo han visto con desconfianza. Sin embargo, esa desconfianza tiene varios puntos donde hacer pie. Rawls propone que la estructura básica de toda sociedad debe derivar de una elección de los principios a la luz de una posición original, hipotética, donde un velo nos hace ignorar en qué posición nos tocará estar en una sociedad. Motivados por el autointerés, ninguna persona firmaría un contrato donde la estructura básica los condene a una vida indigna. El velo ofrece, entonces, una restricción informativa: solo sabemos que, en caso de que seamos razonables, no contrataríamos principios que generen un esquema injusto donde tenga la posibilidad de caer y morir o, sin ir al extremo, caer y no ser libre para perseguir los propios proyectos de vida.

Pero, en la propuesta de Rawls, la discapacidad no aparece en el momento de contratar. Veamos. Rawls estipuló que la sociedad ideal cuya “estructura básica” resulta de un acuerdo hipotético estaba restringida a miembros que “cooperarían plenamente” en el transcurso de su vida adulta. Rawls supuso que esta restricción excluiría a las personas con discapacidades físicas y mentales graves y permanentes (Putnam et al, 2009).

También, tengamos presente que Rawls restringe la participación en la posición original a aquellos con dos poderes morales: la capacidad de formar y revisar la propia concepción del bien; y la capacidad para un sentido de la justicia, la capacidad para actuar y aplicar términos justos de cooperación. ¿Es esto excluyente, entonces, de ciertas personas que cuentan con ciertas discapacidades que no permiten expresar “razones”? Aquí es donde la propuesta rawlsiana habría excluido a personas con discapacidad.

Vázquez (2019:56) confía en que la teoría de Rawls pretende ser incluyente, más allá de algunos ejemplos poco afortunados, o de las limitantes propias de la época en que escribe su Teoría de la justicia. La fuerza heurística de su teoría pretende dar cuenta de todos los grupos discriminados y marginados.

En fin, podríamos intentar algún camino para incluir a personas con discapacidad en el contrato. Lo primero que necesitamos es saber qué ignoran lxs contratantes en la posición original. ¿Qué tapa el velo? Cabe advertir que la ignorancia que tienen lxs contratantes no es absoluta ya que −en primera instancia− no ignoran que una sociedad está sujeta a las “circunstancias de justicia” tanto subjetivas (aproximación similar en cuanto a las capacidades físicas y mentales, vulnerabilidad a los ataques de los demás) como objetivas (recursos escasos), ni tampoco ignoran, por una suerte de sentido común o “sentimiento moral”, los hechos generales y los principios básicos de organización social, de economía política, leyes básicas de la psicología humana, o “todo aquello que afecte o pueda afectar una adecuada toma de decisión o elección de los principios”. El velo, como se puede apreciar, no resulta ser tan espeso que impida, incluso, la capacidad de aproximación empática y deliberativa de los participantes. Quienes contratan deben “jugar”. Para Rawls la justicia como imparcialidad termina siendo un caso muy particular de la teoría de la elección racional. Por lo tanto, se trata de un juego con jugadores que cooperan, siendo que prefieren llegar a un acuerdo antes que seguir en estado de naturaleza. A su vez, cuentan con plena libertad para alcanzar acuerdos. Estamos frente a agentes racionales autointeresados, que tienen la capacidad de valorar las consecuencias de sus elecciones. Además, “procuran obtener lo mejor en la peor situación concebible (regla maximin). El juego termina cuando se alcanza el consenso sobre los principios” (Vázquez, 2019:57).

Se ha intentado ajustar su propuesta para incluir a personas con discapacidad a partir de varios caminos teóricos.

El primer camino ha sido tomado por algunxs filósofxs de la discapacidad, quienes han argumentado que una sociedad justa debería tratar a todxs los seres humanos como si tuvieran el potencial para desarrollar tal funcionamiento (Wong, 2007). Este camino que articuló Wong (2007) es a los fines de morigerar los ataques de Nussbaum a Rawls, y cree que todavía el contrato tiene sentido en caso de que creamos que todos los seres humanos podemos desarrollar el potencial funcionamiento en una sociedad.

El segundo camino es sugerir una modificación en el proceso de contratación social. Henry Richardson (2006) elimina la suposición de que nadie tiene discapacidades graves y permanentes. Si proponemos que, al momento de contratar, las discapacidades son plausibles, la Posición Original puede generar principios más sensibles a las preocupaciones sobre la discapacidad.

Este artículo toma el segundo camino y pretende re-construir la discusión acerca de cómo sería la inclusión de las discapacidades en el mismo momento del contrato social, donde −entonces− los principios que sostienen un esquema social sean comprehensibles de las discapacidades. Sucede que debemos advertir que los intentos por guiar la discusión respecto a las desventajas asociadas a la discapacidad han estado apoyados por concepciones de la discapacidad que han excluido a las propias personas afectadas. Esto es, concepciones médicas de la discapacidad que posan la mirada en la deficiencia de la salud de la persona. Pero, en caso de que actualicemos y reconozcamos una nueva concepción de la discapacidad, el reparto de bienes sociales primarios no será una proyección de personas sin discapacidad a personas con discapacidad. Sería asumir que −potencialmente− todxs podríamos contar con una disfuncionalidad, lo que cambia la óptica, incluso, de cómo abordar los principios de justicia para que toda institución imparcial goce de justicia.

De todos modos, y teniendo en cuenta los distintos modos en que se ha conceptualizado discapacidad en la sección 2 de este artículo, cabe advertir que los autores que han propuesto seguir la línea rawlsiana han llegado a justificar la cobertura de la “salud” de personas con discapacidad (Daniels, 1985), pero este es un modelo médico de la discapacidad, el cual debe ser abandonado: justificar una cobertura médica como única respuesta de trato justo es ignorar los avances políticos que ha conquistado el colectivo de personas con discapacidad.

Pese a haber presentado las distintas concepciones de la discapacidad, es necesario detenerse en la pregunta acerca de la exclusión que generaría Rawls por sostener que, en el propio contrato, sólo están sujetos con poderes morales. Se ha sostenido que la teoría rawlsiana es procedimental: cualquier distribución es justa si y sólo si es consistente con los principios distributivos que elegirían esos individuos. La crítica de estas teorías orientada a la discapacidad se ha centrado en sus suposiciones sobre las personas que son elegibles para hacer un contrato hipotético o participar en el esquema cooperativo que establece. Los críticos han defendido la elegibilidad de las personas con discapacidad o sus representantes para participar en los procesos de elaboración de contratos y el esquema cooperativo resultante más que sobre la validez de los principios o reglas generados por ese proceso (Richardson, 2006).

Sin embargo, Rawls ha abordado la discusión respecto a las bases de la igualdad y ha intentado desarticular cualquier atributo puramente procedimental hacia su teoría de la justicia. En este sentido, ha sostenido:

La capacidad mínima de un sentido de la justicia asegura que todos tengan derechos iguales. Los derechos de todos tienen que ser determinados mediante los principios de la justicia. La igualdad se apoya en los hechos generales de la naturaleza y no simplemente en una norma procesal sin fuerza sustantiva. La igualdad tampoco presupone una apreciación del valor intrínseco de las personas o una evaluación comparativa de sus concepciones del bien (Rawls, 1979: 461).

De esta manera, “el mínimo de personalidad moral” que refiere Rawls no sería necesariamente incompatible:

He dicho que los requerimientos mínimos que definen la personalidad moral se refieren a una capacidad, y no a su realización. Un ser que tiene esta capacidad, tanto si está desarrollada como si todavía no lo está, debe recibir la plena protección de los principios de la justicia (Rawls, 1979: 460)[8]

En este sentido, una lectura de la teoría de la justicia de Rawls, en su carácter sustantivo, no necesariamente excluye a personas con discapacidad.

Hemos asumido en el punto 3 que la propuesta rawlsiana es de carácter formal: el primer principio no contempla una identificación individual de las personas. Al menos si esperamos que el reparto de la libertad sea equitativo, el contrato social debe comprehender a las personas con discapacidad. Pero si esto nos obliga entonces a incluir tras el velo la posibilidad de tener una discapacidad, ¿qué implicancias se siguen de ello?

Si asumimos el modelo médico de la discapacidad, entendemos que la “salud” debe ser un bien primario social a redistribuir. Sin embargo, ¿es un modo suficiente –acaso, correcto– de abordar la discapacidad? En el reparto de bienes primarios sociales, ¿podemos considerar incluidos a los apoyos? Estas preguntas serán abordadas en la siguiente sección.

V. Hacia la concreción de un sistema de apoyos [arriba] 

Una vez que asumimos que podemos ser “desigualadxs” por nuestras diferencias físicas, mentales y sensoriales, es menester resolver por qué el sistema de apoyo sería parte del principio de libertad de Rawls, con la debida jerarquía lexicográfica que le ha otorgado el autor.

Entonces, en esta sección esperamos realizar una aproximación a una adecuada comprensión del sistema de apoyos. Para comenzar es necesario distinguirlo de otros presupuestos teóricos en materia de discapacidad, como ser el de ajustes razonables en el entorno. El ajuste razonable es una adecuación o ajuste “a medida” de la persona con el objetivo de que pueda ejercer sus derechos en igualdad de condiciones con las demás. El entorno se debe adaptar a las necesidades específicas de ciertas personas que, por diferentes causas, se encuentran en una situación particular. En esta línea, de Asís (2017) indica que los ajustes razonables son medidas que pretenden adaptar el entorno, bienes y servicios a las específicas necesidades de personas que se encuentran en ciertas situaciones (como por ejemplo, la implementación de rampas en edificios para un usuario de silla de ruedas). De esta manera, deben adoptarse cuando falla el diseño para todos o universal propuesto, que excluye a ciertas personas. Es una estrategia para la satisfacción de la accesibilidad de carácter particular. Los ajustes razonables nos llevan a discutir en qué medida debemos ajustar el entorno para que las personas con discapacidad puedan desplegarse autónomamente y sean incluidas.

En cambio, los apoyos serán medidas para “facilitar” la voluntad de la persona con discapacidad frente a un acto jurídico o una política (Palacios, 2020). La noción de “facilitar” marca que el sistema de apoyo no sustituye la voluntad de la persona con discapacidad, sino que ofrece las herramientas para que su voluntad pueda desplegarse.

Para articular qué implican los apoyos, pondremos el foco en el Código Civil y Comercial de Argentina (CCyC) y en la CDPD. Ahora bien, hablar de un sistema de apoyos o proponer indagar cómo debe ser éste admite una discusión más amplia: cómo cubrir (en términos de riqueza) el sistema de apoyo.

El art. 43 del CCyC, en concordancia con lo previsto en el art. 12 de la CDPD, define al apoyo como la medida, ya sea de carácter judicial o extrajudicial, que facilite a la persona lo que requiera para la toma de decisiones relativas a la dirección de su persona, a la administración de sus bienes y a la celebración de actos jurídicos en general. Poner el acento en que la medida puede ser judicial o extrajudicial es importante. No hay que ceñir el sistema de apoyo al acto jurídico en el cual un juez o una jueza designa un apoyo. Por el contrario, ello implicaría otorgarle un carácter formal jurídico a un sistema que, en rigor, excede al mismo.

El Código establece como función del mismo la de “promover la autonomía y facilitar la comunicación, la comprensión y la manifestación de voluntad de la persona para el ejercicio de sus derechos”. El paradigma de la autonomía sigue siendo el rector, tal como indica la CDPD, a la hora de definir las medidas de apoyo.

Justamente en virtud del reconocimiento de la diversidad propia a la discapacidad, la toma de decisiones con apoyo adopta numerosas modalidades. Cómo se ejercerá el apoyo será determinado en función de cuánta asistencia requiere la persona con discapacidad. Lo que se gradúa es el apoyo o asistencia, no la capacidad.

De esta manera, tal como lo indica el CCyC, el sistema requiere elaborar definiciones artesanales o “trajes a medida” en las sentencias judiciales, pero asume, también, que los apoyos pueden ser extrajudiciales.

Sin embargo, es necesario diferenciar entre diversos tipos de apoyo:

A) para actos jurídicos negociales, ordinarios de la vida civil y comercial;

B) para el ejercicio de actos personalísimos (votar, o más ampliamente, ejercer derechos políticos, celebrar matrimonio, ejercer la responsabilidad parental);

C) para actos ordinarios de la vida común (trabajar, viajar, desplazarse y circular por la ciudad).

En el primer y segundo supuesto, parece englobar actos de la vida civil y política. En este sentido, estos supuestos están imbricados en lo que podríamos considerar las libertades básicas en un sentido liberal. Aquí cabría la aplicación del primer principio rawlsiano, el de la libertad. Ahora bien, el tercer supuesto aplicaría a la distribución de cargos y oportunidades, donde cabría la aplicación del principio de igualdad de oportunidades rawlsiano. Aunque excede los presupuestos de este artículo, cabría hacer una distinción respecto a los diversos sistemas de apoyo entre sí, a la luz de las pretensiones de cada tipo: si estamos frente a actos de la vida civil y política o, por el contrario, actos que suponen una distribución equitativa de cargos y oportunidades de personas con discapacidad. Sin embargo, a los fines de este artículo cabe advertir que, ya sea que estemos justificando los primeros supuestos o el tercer supuesto, de una u otra manera es menester asumir los costos −en tanto bienes primarios sociales− que implica la articulación de un sistema de apoyo a personas con discapacidad.

Respecto a quién designa al apoyo, la norma indica que es el propio interesado quien puede proponer la designación de una persona de confianza para que ejerza este rol. Aquí, tal como advierten los y las comentaristas del CCyC, se cristaliza el esfuerzo respecto a la participación de la persona en el proceso en búsqueda de su propio beneficio (Caramelo et al, 2015). El apoyo, como expresa la norma, puede ser prestado por una o varias personas. Esto es coherente con la distinción realizada entre apoyos y la unilateralidad de las figuras anteriores, a tutela y curatela, ya que el nuevo sistema admite la pluralidad (arts. 105 y 138 y 139 CCyC). Finalmente, y ante toda falta de propuesta, es el juez o la jueza quien designa el apoyo. En todos estos casos, como la designación final recae en el juez, él debe evaluar y diseñar los alcances y límites de la actuación con miras a la protección de la persona, y establecer las salvaguardias adecuadas a fin de evitar eventuales conflictos de intereses o influencia indebida.

Entonces, ¿qué es un apoyo? Es la designación de una o varias personas que apoyen en la funcionalidad de ciertas personas con discapacidad. La persona tiene el derecho de designar el apoyo. Por último, el apoyo debe entenderse en sentido amplio: para todas las funcionalidades y el despliegue de la persona en todos los escenarios sociales y políticos.

Pero ¿cuál es el escenario actual de los apoyos? Además, ¿cómo debe ser el sistema?

En los apartados anteriores advertimos dos cuestiones:

A. Que históricamente las personas con discapacidad han dependido de su entorno familiar;

B. Que el modelo médico justifica una distribución de recursos sólo si se rehabilita o aborda médicamente a la discapacidad.

Veamos cómo estas dos advertencias deben tomarse en cuenta.

Que el apoyo quede como regla en materia de capacidad de las personas es un gran avance. Pero no debemos limitar el apoyo al plano de la declaración de capacidad jurídica de personas con discapacidad. En la declaración de capacidad suele ofrecerse a un familiar como apoyo, pero ¿estamos de acuerdo en legitimar un sistema donde personas con discapacidad se vean apoyadas sólo por sus familiares? ¿Cómo podemos ofrecer alternativas? Aquí cabe indagar por qué el apoyo debería entenderse como gratuito o como una obligación "moral" de un familiar cercano. Esto es propio de una concepción de la prescindencia donde personas con discapacidad no asoman en el plano político y civil y quedan relegadas a los ámbitos privados familiares.

Pero unido a lo anterior, y asumiendo que no debemos caer en la asunción de que son lxs familiares quienes deben apoyar: ¿qué malestar en la justicia genera el modelo médico de la discapacidad? El modelo médico sólo se propone cobertura de "apoyo" si a) se requiere a causa de un problema de salud de la persona y b) el apoyo es unx profesional de la salud. Aquí podemos empezar a vislumbrar cómo la concreción médica de la discapacidad ha generado un enfoque injusto al modo de trato brindado.

Primero: no podemos asumir que al apoyo solo lo deba concretar un familiar de la persona con discapacidad. Ello conlleva a la invisibilización de personas con discapacidad en el plano político y social porque genera dependencia de la persona hacia su entorno familiar. Con esto decimos que no podemos justificar como regla que el apoyo sea ejercido por familiares.

Segundo: para romper con la propuesta de que sean familiares quienes apoyan, debemos concretar un sistema de apoyo que cubra el costo que este implica. Y dicho sistema no debe ser confundido con una institución, como ser una institución médica: hospital, centro de rehabilitación, escuelas especiales, etc. Dicho sistema no debe ser confundido con una institución porque, en realidad, es un sistema que permite desplegarse en las instituciones. Por ejemplo, en instituciones médicas se requiere apoyo para la emisión de consentimiento informado de personas con discapacidad (Gastaldi, 2022) o en ámbitos escolares se requiere un apoyo (maestra integradora, acompañante, etc.) para el desenvolvimiento del estudiante con discapacidad. Entonces, los apoyos no pueden ser cubiertos solo si agentes médicos lo ofrecen o solo si hay una patología que así lo estima. Tampoco deben ser gratuitos porque lo ejerzan familiares.

De todas maneras, el sistema actual de apoyos se guía por la tendencia a que los familiares apoyen gratuitamente o que la persona tenga una necesidad médica para que sea cubierto. Incluso en el derecho argentino tenemos una disposición que primero obliga a la obra social a cubrir los costos de los tratamientos médicos y en caso de que la persona carezca de obra social lo cubre el Estado, si y solo si los familiares de la persona con discapacidad no cuentan con bienes para cubrirlo. Como hemos dicho, este modo de concebir el sistema de apoyos va en detrimento de las personas con discapacidad y no es suficiente para que sean comprehendidas en un diseño institucional justo.

VI. Bibliografía [arriba] 

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Notas [arriba] 

* Abogada (UCC). Magister en Argumentación Jurídica, Universidad de Alicante, España. Magíster en Bioética, FLACSO, Argentina. Titular de la Cátedra de Filosofía del Derecho (UCC). Profesora Adjunta de Filosofía y ética de la educación, Profesorado en Cs. Jurídicas (UNC). Doctoranda en Derecho (UNC).
** Agradezco la generosidad de Matías Parmigiani por los comentarios realizados a este artículo y las constantes conversaciones que mantenemos en relación a los derechos de personas con discapacidad. También agradezco a Anna Richter y Sofía Pezzano por su lectura y aportes.

[1] Algunos han discutido, incluso, la necesidad teórica de sostener un contrato donde nos pongamos de acuerdo acerca de los principios de justicia. A su vez, más allá del contrato como un elemento teórico que permitiría articular una justificación de ciertos principios morales de la justicia, hay quienes posan la mirada respecto a la discusión sobre trato justo en otras aristas, incluso en otras esferas. Pensando en aristas, por ejemplo, podríamos precisar la discusión respecto a si, a los efectos de vivir en una sociedad considerada justa, es necesario un contrato social –acaso, hipotético– o, por el contrario, debemos articular un camino hacia potenciar ciertas virtudes humanas. De todos modos, a los efectos de este artículo, considero necesario precisar que son dos caminos distintos, pero no significa que –en algún punto de una teoría de la justicia– no puedan articularse. Pensando en esferas, se ha distinguido la esfera de la justicia como distribución, por un lado; y la justicia como reconocimiento, por el otro. Por el momento, cabe advertir que la esfera de la justicia que encuadra y aborda Rawls es una esfera pública donde se distribuyen bienes primarios sociales (Fraser, 2008), es decir, es una justicia distributiva. A este artículo se le escapa la posibilidad de analizar si es suficiente la discusión de la justicia en términos de distribución. Por el momento, acaso, es un trabajo preliminar: esclarecer por qué sería relevante abordar la discusión sobre bienes primarios sociales a distribuir y cómo esto aborda (o impacta) la situación de personas con discapacidad, específicamente, en la justificación de un sistema de apoyos para el ejercicio de los actos de la vida civil, comercial y política.
[2] Por comprehensiva entiendo la cualidad necesaria de una teoría de la justicia que tome en consideración y abarque la situación de personas con discapacidad como regla, no como excepción. El colectivo de personas con discapacidad ha sido históricamente excluido de nuestras premisas teóricas de discusión.
[3] Por ejemplo, Peter Singer sostiene que no sólo los fetos sino también los bebés con discapacidad pueden ser evitados. En febrero de 2003, apareció publicado en el magazine del New York Times un relato que causó un notable impacto: “Unspeakable Conversations”, de Harriet McBryde Johnson, quien cuenta con una discapacidad y relata una conversación con Singer. Las razones de por qué Singer considera la eugenesia como un camino deseable se debe a que considera que ciertas discapacidades generan que la persona no sea considerada persona, ya que no tiene conciencia de sí.
[4] De hecho, considero que la protección integral que el modelo social defiende no es, ni puede ser, una garantía que se desprenda del derecho a la salud, sino que la protección integral supera una mera cuestión asociada a la salud: garantiza vivienda, trabajo, pensiones no contributivas, etc. A su vez, este artículo pretende reconstruir por qué debe estar garantizado el sistema de apoyos.
[5] El resaltado me pertenece.
[6] Por entorno entiendo hábitos (de insolidaridad, por ejemplo), prácticas, instituciones, normas, costumbres, discursos. En este sentido, engloba la noción de interacción.
[7] Rawls (1979) aclara que esta pauta no debe ser confundida, sin embargo, con los principios definitorios de las otras virtudes, ya que la estructura básica y los arreglos sociales en general pueden ser eficientes o ineficientes, liberales o no, y muchas otras cosas, además de justos o injustos.
[8] Por su parte, Rawls destaca un problema en relación a ciertas personas con discapacidad: “El problema de los que han perdido su capacidad, temporalmente, a causa de una desgracia, un accidente o una tensión intelectual, puede ser considerado de modo similar. Pero los que se ven privados más o menos permanentemente, de personalidad moral, pueden presentar una dificultad. No puedo examinar aquí este problema, pero creo que la descripción de la igualdad no se verá materialmente afectada”. En algunos trabajos anteriores, he distinguido entre personas con discapacidad que interactúan con el entorno y personas con discapacidad imposibilitadas absolutamente de interactuar con el entorno (Gastaldi, 2022). Habría razones para distinguir los casos de personas con absoluta imposibilidad de interactuar y su impacto en discusiones filosóficas políticas, como ser el de una teoría de la justicia. Aunque excede las posibilidades de este artículo, podríamos sostener que, a los efectos de justificar un sistema de apoyos, el mínimo de personalidad moral sin dudas está en toda persona que, aunque con dificultades o disfuncionalidades, puede interactuar con el entorno. Pero, a su vez, aunque merezca un examen particular, en esas palabras citadas Rawls ha intuido que, incluso quienes no tienen capacidad, no verían afectada su igualdad.

Enviado: 20/9/2022
Aprobado: 18/12/2022